Une progression régressive

Quand j’avais 17 ans, le sport était ma vie. Je skiais et je jouais au softball, au volleyball, au basketball, au football et à tout autre sport imaginable. Lorsque mes genoux ont commencé à enfler, les médecins ont pensé qu’il s’agissait d’une blessure. C’est seulement lors de la chirurgie qu’ils ont découvert que je faisais de l’arthrite.

On parle de polyarthrite rhumatoïde lorsque le système immunitaire s’attaque aux articulations. Cette réaction auto-immunitaire est source d’inflammations intenses et douloureuses; elle peut même conduire à une érosion osseuse, une déformation des articulations et un endommagement des organes.

Quand les médecins m’ont informé du diagnostic, je n’avais jamais entendu parler de jeunes affectés par l’arthrite; je croyais que cette maladie touchait uniquement les gens plus âgés, comme les grands-parents.

Je n’ai pas compris tout de suite à quel point cette maladie pouvait affecter mon corps. Pour moi, il ne s’agissait que d’une contrariété à gérer, d’une source de douleur chronique. Parce que la maladie évoluait progressivement, mon corps ne s’est pas détérioré d’un coup. Je n’ai pas subitement perdu la mobilité de mes doigts, de mes orteils, de mes épaules, de mes coudes, de ma colonne vertébrale, de ma mâchoire et de mes genoux. J’ai plutôt vécu une progression lente et douloureuse vers l’immobilité.

Quand j’ai reçu mon diagnostic il y a 33 ans, les traitements étaient limités. De nos jours, il y a tellement de médicaments qui permettent de ralentir l’évolution de la maladie! L’un de mes regrets est de ne pas avoir suivi les conseils de l’un de mes enseignants au secondaire qui avait reçu le même diagnostic en tant qu’adolescent. Il me disait continuellement de participer aux tests cliniques pour un nouveau médicament. Si j’avais participé à ce test, ma maladie n’aurait pas évolué jusqu’au niveau actuel, qui est très sévère.

Les gens me surveillent comme si j’étais faible, sans défense et incapable de faire quoi que ce soit.

Les petites choses du quotidien que les gens font aisément — comme se laver les cheveux, boire, se moucher le nez, couper sa nourriture et se maquiller — nécessitent de grands efforts de ma part. Je peux les faire, mais seulement à l’aide d’outils spéciaux.

Mon plus gros défi sur le plan physique est probablement le fait que je vis dans le nord du Canada, là où le climat glacial isole les personnes comme moi, car marcher avec élégance dans la neige est non seulement difficile pour moi, mais aussi pour la plupart des gens.

Même si mon corps ne fonctionne pas comme je veux et que je connais parfois des périodes de douleurs intenses, mon plus grand défi est probablement de gérer les perceptions des autres à mon sujet. Ils me surveillent comme si j’étais faible, sans défense et incapable de faire quoi que ce soit. Ma famille et mes amis se sentaient honteux de me laisser porter certaines choses moi-même. Quelques fois, lorsque les gens ne comprennent pas mes facultés, ils ont tendance à me surprotéger et à m’apporter une aide excessive. Ils ne constatent pas que je peux faire la plupart des activités normales et que je n’ai pas peur de demander de l’aide en cas de besoin, car je reconnais avoir besoin de soutien.

Cela dit, mon invalidité physique affecte chaque aspect de ma vie, et je ne sais pas ce que j’aurais fait sans le soutien de ma famille et de mes amis.

Il est si important de se trouver entourée de gens qui nous aiment et qui veulent nous aider!

Si tu souffres d’arthrite ou de toute autre invalidité physique et souhaites parler avec quelqu’un des défis que tu affrontes, n’hésite pas à remplir le formulaire ci-dessous. L’un de nos accompagnateurs bénévoles se fera un plaisir de vous répondre d’ici peu.

Source de la photo: Andrea Schunert