Notre fils Samuel Tekoa est né le 6 février. Il était mal en point, mais tellement beau.

Serenity : J’ai été la première à apprendre la nouvelle. Notre échographie avait eu lieu un lundi après-midi. Le lendemain, en rentrant de la garderie avec ma fille, j’ai vu qu’il y avait un message sur le répondeur de la part de notre médecin. J’ai tout de suite su que quelque chose n’allait pas. J’ai appelé et il m’a dit : « Je réalise que tu te doutes qu’il y a un problème et au lieu de vous faire venir au bureau, je vais te dire tout de suite au téléphone ce qui en est. » Il m’a expliqué que plusieurs anomalies avaient été détectées pendant l’échographie. Ce n’était probablement pas une complication isolée, mais plutôt un problème de chromosomes, et ça n’augurait rien de bon.
Je me suis sentie paralysée par le choc. Pendant ce temps, ma fille de trois ans qui jouait sur le sol me regardait pleurer à chaudes larmes au téléphone.

Chris : Je me souviens être rentré dans la maison et avoir vu Serenity par terre avec ma fille. Tous les trois, nous nous sommes enlacés.

Serenity : On m’avait expliqué que notre fils avait probablement ce qu’on appelle la trisomie 18. Nous avions l’impression que nous devions en savoir plus. Nous étions au courant qu’il y avait plusieurs problèmes sérieux et nous voulions mieux nous préparer pour avancer dans ce périple. Pendant notre attente, nous avons fait des recherches. Vingt-quatre heures plus tard, nous avons eu la confirmation : la communauté médicale le considérait comme étant « incompatible avec la vie ».

C’est à ce moment qu’on nous a proposé d’interrompre la grossesse. C’était difficile de concevoir cela à cause de notre perspective – le fait d’avoir attendu cet enfant lorsqu’il n’est pas facile de devenir enceinte, et à cause de nos croyances.

Chris : À ce moment précis, je me souviens m’être dit que c’était beaucoup plus complexe de prendre cette décision que ce qu’on s'imaginait. Nous avions la possibilité de le faire la journée même.

Serenity : Pour la première fois, on nous a mis face à une décision qui n’était pas noir ou blanc. Des questions me venaient : Est-ce qu’il a mal dans mon ventre? Que vais-je ressentir en donnant naissance à un enfant qui ne pourra pas vivre? J’avais l’impression d’être dans une situation irréelle en entendant les options. Cependant, nous avons décidé que ce n’était pas la direction que nous voulions suivre.

Plus tard, nous avons fait des recherches et avons appris que 90 pour cent des grossesses avec une trisomie 18 sont interrompues volontairement. Samuel était bien réel. Comment concilier l’émotion d’être excitée par cette grossesse, de savoir qu’il est mon enfant que j’aime déjà tellement et pourtant…? Notre histoire prenait une direction totalement différente de ce que nous avions imaginé.

Chris : Je voulais rencontrer Samuel, ne serait-ce qu’un bref instant. Il me semblait que s’il mourait avant de naître, il serait l’enfant qui n’a jamais été et que je n’aurais pas été attaché à lui. Pour une raison quelconque, j’avais cette obsession; je savais que ce ne serait peut-être que pour quelques minutes ou quelques heures, mais je voulais au moins avoir ça. On nous a dit que la grossesse n’avait que 50 pour cent de chance de se rendre à terme. Nous avions quatre mois pour faire face à cette nouvelle, pour nous y habituer.

Serenity : Quelquefois, j’avais l’impression de simplement attendre la mort de notre bébé, ce qui était épouvantable. D’autres jours, je vivais dans l’espoir de le rencontrer. C’était une période pleine d’insécurité.

Notre fille aînée est très intuitive. Elle avait seulement trois ans et demi. Elle ignorait complètement que nous allions rencontrer le médecin; nous devions la déposer à la garderie avant de nous y rendre. Elle a descendu les escaliers ce matin-là et m’a dit : « Maman, je crois que mon cœur va se briser aujourd’hui. »

Nous sommes allés à la clinique parce que nous avions quelques inquiétudes concernant des changements dans mon corps. Pendant que nous attentions dans la salle d’attente, j’ai demandé à Chris : « Crois-tu que nous allons avoir Samuel aujourd’hui? » Il m’a répondu : « Ce n’est pas possible! » et j’ai dit : « Je crois que oui. » En moins de cinq minutes, on est venu nous dire : « Vous n’irez nulle part; il faut que Samuel naisse aussi vite que possible. » Nous étions excités à l’idée de rencontrer notre fils, d’enfin savoir comment notre histoire allait se terminer; nous allions finalement connaître la fin. Cependant, toute cette excitation est venue avec beaucoup d’émotions et de nervosité. Ce serait peut-être la dernière fois que je pourrais voir Samuel ou le sentir. Pendant mes contractions, les infirmières surveillaient continuellement le cœur du bébé et son cœur était tellement fort. C’était déjà un miracle. Nous attentions avec anticipation. Peut-être serait-il miraculeusement guéri? Nous allions voir notre bébé!

Tout de suite après l’accouchement, on a placé Samuel sur ma poitrine et il n’y a pas eu de cri. Je me suis demandé longtemps comment serait ce moment, j’avais essayé de m’y préparer. Le bébé n’a pas fait de bruit, mais il était toujours en vie, ce qui était une joie. Il était tellement beau physiquement, mais très mal en point. Il luttait visiblement et il était évident qu’il n’allait pas bien, mais je l’aimais tout autant que ma fille lorsqu’elle est venue au monde. Il y avait une telle paix à ce moment-là. Ma plus grande crainte était que Samuel meurt alors qu’il était dans mes bras. Je ne pouvais pas m’imaginer dans une telle situation. C’est ce qui me faisait le plus peur.
Nous avons eu tous les deux la chance de le prendre dans nos bras. Je lui ai dit que j’étais désolée et que je l’aimais tellement et qu’il était le plus beau bébé.

Chris : Il a fait deux petits couinements dans son effort d’annoncer son arrivée. Notre médecin a vérifié les battements de son cœur et ils avaient ralenti considérablement depuis la naissance. Serenity m’a laissé prendre Samuel et après quelques minutes, le médecin a vérifié à nouveau et a confirmé que son cœur ne battait plus; cela a brisé le mien. C’était un mélange de souffrances intenses combiné à une grande paix de savoir qu’il n’avait pas souffert.

Serenity : Le moment le plus difficile de ce périple a été de se préparer à lui dire au revoir, de le placer dans le petit lit en sachant qu’on ne le prendrait plus jamais dans nos bras.

Chris : Alors qu’il était dans mes bras, j’ai chuchoté à Samuel que j’étais fier de lui, c’est ce que je voulais lui dire plus que tout. Je pouvais voir tout l’impact que sa vie avait eu sur les gens autour de lui. Il a touché des vies et cela me rendait fier de lui.

Serenity : Samuel est une personne à part entière et il sera toujours notre enfant.

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