La douleur neurologique est mon compagnon constant depuis plus de 20 ans. Bien qu’elle varie en intensité — car je souffre d’une maladie qui connaît des hauts et des bas — elle ne me quitte jamais. Lorsque je souffre d’une rechute, la douleur, devenue intolérable, se trouve accompagnée d’une faiblesse musculaire extrême et d’une fatigue enveloppante. Au début, la faiblesse ne s’étendait que du côté droit de mon corps; mais depuis quelques années, les deux côtés de mon corps sont affectés.

J’ai vécu cela pour la première fois peu après la naissance de ma troisième fille. En premier, les médecins croyaient qu’il s’agissait d’un accident cérébral. Cette possibilité éliminée, ils ont songé à la sclérose en plaques, et ensuite, à d’autres maladies neurologiques. Mais aucun test n’a pu confirmer de diagnostic sûr, et donc, jusqu’à ce jour, mon médecin ne peut que l’appeler le syndrome neurologique X.

Pendant les premières années de cette maladie, j’ai souvent souffert de découragement, de frustration et même de dépression légère, surtout lorsque les tâches les plus simples se transformaient en défis impossibles. Attacher mes lacets, prendre une douche, m’habiller, préparer des repas, accompagner les enfants au parc du coin… j’y arrivais à peine, si du tout, et donc, j’avais l’impression de décevoir ma famille continuellement.

Parfois, je m’efforçais à dépasser mes limites dans mon désir de plaire à ma famille. Mais lorsque je faisais cela, mon état s’empirait.

Souvent, je me réfugiais dans ma chambre pour pleurer du fait que j’avais eu à dire à mes enfants ou à mon mari qu’il m’était impossible de faire ce qu’ils demandaient de moi. Je voulais être assez en santé pour répondre à leurs besoins, et parfois, je m’efforçais à dépasser mes limites dans mon désir de leur plaire. Mais lorsque je faisais cela, mon état s’empirait.

Pendant sept ans, j’ai vécu une rechute après l’autre, presque sans répit. Ce n’est que lorsque ma fille aînée est tombée gravement malade, et que les médecins l’ont diagnostiquée comme cœliaque, que les choses ont changé. Ils lui ont imposé un régime sans gluten, et j’ai décidé de le suivre avec elle pour mieux comprendre ce qu’elle vivait. Quelle surprise de découvrir qu’en moins de quatre jours, ma fatigue s’était levée et mes muscles avaient repris leur force! Mais, malheureusement, la douleur neurologique est restée.

Depuis, je continue à avoir des rechutes de temps à l’autre, souvent à la suite d’une contamination au gluten, et parfois en réaction à d’autres allergènes. Mais, règle générale, je vais mieux. Cependant, je sais que cet ennemi peut surgir de nouveau n’importe quand, du fait que nous n’avons pas encore découvert les raisons pour cette réaction bizarre à certains allergènes.

Par exemple, l’hiver dernier, j’ai fait une réaction sévère à un vaccin. Cette rechute a duré cinq mois, et les symptômes étaient plus graves que jamais. Cela m’a fait si peur, car j’ai pensé que je ne m’en remettrais pas.

Je me sens si impuissante devant cette maladie si mystérieuse et imprévisible. Va-t-elle s’empirer tranquillement au fil des ans? Deviendrai-je de plus en plus handicapée? De telles questions me hantent chaque fois que cette faiblesse revient ou s’intensifie. J’aimerais tellement en connaître la cause et en guérir!

Si tu souffres d’une maladie chronique, n’hésite pas à nous écrire pour en parler. Parfois, ce qu’il nous faut plus que tout dans la souffrance, c’est une oreille compatissante — une personne qui ne fait que nous accompagner doucement et patiemment. Cela m’aide tellement d’avoir un tel soutien moral, et je sais que cela pourrait aussi t’aider.