C’est épuisant de prendre soin d’un être cher en phase terminale. Il n’est pas du tout facile d’être témoin des ravages de la maladie en sachant que l’on ne peut rien y faire. Nous voulons ardemment l’aider, mais nous ne savons pas par quoi commencer. Nous refusons de croire que rien ne peut le sauver et nous nous acharnons à trouver des remèdes miracles, mais sans succès.

Avec le temps nous acceptons sa mort imminente et nous commençons à éprouver de la tristesse pour le vide qu’il laissera derrière lui, tristesse aggravée par un sentiment d’impuissance.

Il y a tant de questions effrayantes, sans réponses. Que se passera-t-il? Quand cela va-t-il arriver? Est-ce que ce sera très douloureux?

Vivre dans l’attente de la mort d’un être cher, c’est comme s'asseoir sur une bombe à retardement dans l'attente d'une explosion inévitable.

J’ai beaucoup appris pendant les deux dernières années de la vie de mon mari. J’ai surtout découvert à quel point l'esprit humain est fort et ce qu’est l’amour véritable. Le courage de mon mari m’a encouragé à tout faire pour faciliter son départ. Notre histoire est une histoire d’amour et de dévotion, l’accomplissement des vœux que Brian et moi avions échangé le jour de notre mariage, le 17 mars 1969. « Dans la maladie et dans la santé, jusqu’à ce que la mort nous sépare. »

Je ne pouvais empêcher mon mari de mourir, mais je pouvais l’aider à vivre

J’ai réagi à la mort imminente de mon mari avec la ferme détermination de l’aider à bien vivre la fin de ses jours. Je savais que pour mieux l’aider, je devais mieux comprendre sa maladie. J’ai donc posé des questions, étudié les symptômes et les souffrances qui l’attendaient ainsi que les moyens de les atténuer. C’est ainsi que j’ai compris que bien que je ne pouvais pas empêcher mon mari de mourir, je pouvais l’aider à vivre.

Mes nouvelles connaissances m’ont permis d’anticiper la progression du mal et m’ont donné la possibilité de lui faire prescrire des médicaments efficaces et d’obtenir au bon moment des aides telles que de l’oxygène, un fauteuil roulant, etc. Cela lui a évité de l’angoisse, de la souffrance et de l’inconfort. Mon savoir dans les domaines du contrôle des symptômes et du traitement de la douleur m’ont permis de jouer un rôle actif main dans la main avec les médecins, de sorte à lui offrir une qualité de vie supérieure à ce que l’on pourrait imaginer.

Se doter de toute l’aide nécessaire pour affronter la douleur

Bien que la majorité des patients atteints de cancer éprouvent une souffrance chronique, seulement un tout petit pourcentage d’entre eux reçoivent les traitements antidouleur suffisants. Cela est principalement dû à la croyance que de fortes doses de médicaments comme la morphine ou la méthadone les abrutissent et les empêchent de fonctionner normalement.

Le but du traitement de la douleur consiste à anticiper la souffrance. Il est donc impératif d’établir une bonne communication avec votre être cher de sorte à s’assurer qu’il vous parle honnêtement de la nature et de l’intensité de ses souffrances. Encouragez-le à ne pas attendre qu’elles deviennent intolérables avant de demander un soulagement. La souffrance débilitante et chronique tue la volonté de vivre. Il faut donc traiter la douleur avant qu’elle ne se présente.

En dépit de sa maladie, il y avait des moments où Brian se sentait bien. Il s’adonnait alors à son activité préférée, sa passion, la véritable joie de sa vie – la pêche. J’avais toujours des médicaments sous la main pour que nous puissions profiter pleinement de ces temps de répit. Je m’émerveillais de sa capacité à tirer sur la ligne malgré sa faiblesse. Je crois que son amour de la pêche transcendait la peine, la faiblesse ou l’inconfort qu’il pouvait ressentir; pendant ces moments-là, il ne pensait ni à la maladie ni à la mort.

Choisir la chimiothérapie

À un moment donné, la condition de Brian s’est tellement détériorée qu’il ne pouvait même plus boire de l’eau. Les médecins lui ont alors proposé de subir une chimiothérapie palliative pour réduire la tumeur de sorte à prolonger sa vie.

Comme beaucoup de personnes avant lui, Brian avait juré qu’il ne ferait jamais de chimiothérapie. Il avait peur de la fatigue, des nausées et de la perte de cheveux que cela entraînait. Mais, le temps venu, il a choisi d’accepter ce traitement. Pour Brian, tant qu’il y avait de la vie, il y avait de l’espoir, et il a choisi de saisir à deux mains tout ce qui pouvait prolonger cet espoir.

Faire appel aux soins palliatifs

La vie continue, même après un diagnostic fatal, parfois pendant des mois, parfois même pendant des années. Beaucoup de personnes pensent que les soins palliatifs sont réservés aux derniers instants de la vie. Ils n’y font donc appel que dans les stades finaux de la maladie. Une telle approche nuit à la qualité de vie possible.

L’équipe de soins palliatifs se compose d’infirmières, de médecins, d’aumôniers et de bénévoles qui travaillent ensemble pour s’assurer que le patient reçoit les meilleurs traitements antidouleur possibles tout en offrant un soutien physique et émotionnel au patient et à sa famille. Je pense que l’appel aux services de ces gens admirables devrait se faire dès l’annonce du diagnostic fatal. Si Brian en avait bénéficié plus tôt, cela aurait soulagé beaucoup de ses souffrances, et des miennes.

Les derniers jours

Nous avions parlé de la mort. J’ai demandé à Brian s’il avait peur de mourir et il m’a répondu : « Non, ce sera bien de trouver le repos ». Nous avons parlé de ses parents, qu’il espérait revoir. Quand il m’a demandé mes plans pour ses funérailles, je lui ai parlé d’un service funéraire au bord de l’eau. Mon choix lui a plu. J’ai décidé de rester forte et je crois que j’ai aidé Brian à bien mourir, tout comme je l’ai aidé à bien vivre sa maladie. Cela me rassure de savoir qu’il n’a pas eu peur de mourir, sachant que sa longue bataille courageuse tirait à sa fin. Il a accepté sa mort et est parti en paix.

Brian et moi avons fait route commune tout au long de ce parcours pénible : un cheminement rempli d’émotions, d’esprit, de courage et de force. J’ai remercié Dieu de m’avoir donné le courage et la force de l’accompagner jusqu’à la fin de sa vie. Je le remercie aussi pour la paix que j’ai trouvée du fait que j’ai pu l’aider.

Vous êtes proche aidant d'une personne en phase terminale? Vous aimeriez en parler avec quelqu'un? N'hésitez pas à remplir le formulaire ci-dessous pour entrer en contact avec un membre de notre équipe d'accompagnateurs en ligne.

Auteur de cet article: Lorraine Kember